お子さまの癇癪に困っていませんか

我が家の長男は自閉スペクトラムです。未診断の頃から(2歳くらい)癇癪や外出時の多動が酷く、まともな生活が送れず、日常生活に支障を来していました。我が家の体験談を読んで頂き、未診断の方には診断のきっかけに。。。内服治療を検討している方には、検討材料として読んでいただけると幸いです。
インチュニブ内服前の長男の症状
長男が自閉症の診断を受けたのは4歳半頃だったのですが、それ以前から思い出しきれない程の癇癪やこわりがありました。
長男の癇癪やこだわり・多動は2歳前後からあったのですが、成長に伴って周囲の視線は冷たくなり、反して癇癪は酷くなる一方でした。
癇癪の理由はあまり覚えていないのですが、覚えている範囲ですと...。
- 自分のおもちゃが僅かに曲がっている
- 手を洗う際の温度が嫌だった
- 洗った手が完全に乾いていない
- お菓子の封が真っ直ぐに(思ったように)きれなかった。(グミなどの封)
- 車のメーターパネルの表示の変化に対応出来ずにパニックになってしまう。
上記の理由に関しては、私の推測や癇癪後にやっと長男が発した言動から把握出来た理由になります。
長男の場合、言葉の遅れや感覚の過敏さ、そして、自閉症特有のこだわりの強さ等が激しい癇癪に繋がっていたのでした。
こだわりや思いが上手く言葉で表現出来ない→相手に思いや欲求を伝えられない→感情爆発=癇癪
上記のような図式が根底にあるのです。
そのような特性から、自分自身でも感情のコントロールが出来ず辛かったのでしょう。次男にも暴力を振るうようになり、登校前の時間、帰宅後の夜は、毎日癇癪で暴れて暴力を振るうようになったのです。
次男の首や腕、顔には引っ掻き傷での生傷が毎日のように増え、跡が残り、とにかく傷が絶え間なく増える状況。
私は当時小学1年生だった長男に、泣きながら包丁を向けられた事もありました。
インチュニブ内服のきっかけ
インチュニブ内服に至ったきっかけは、特別児童扶養手当を申請するにあたっての面談診察の時でした。
特別児童扶養手当の申請に至るまで、何度も診察はしていました。そしてその都度、長男の家庭内暴力や外出時の多動について担当医には口頭で伝えていました。
しかし、それまでは内服治療には結びつきませんでした。
おそらく診察時は大人しい長男ですので、私がどれだけ大変さや苦痛を訴えても、医師にはイメージが出来なかったのだと思います。
特別児童扶養手当の申請の面談で、私は初めて医師に動画を提供しました。
特別児童扶養手当を受給したい私は、この日の診察面談に向けて、長男の癇癪時や暴走時に、必死で動画を撮影していたのです。
動画を提供する際に、「本当に酷い場面は危険すぎて撮影出来ていません。」と口頭でお伝えしました。
動画をみた医師の反応
今まで口頭で伝えていた内容を動画でみて頂いただけだったのですが、口頭でお伝えした時とは全く異なる反応でした。
駐車場で走り回る姿 やエスカレーターを逆走する姿 をみた医師は、まるで初めて知ったような表情になり目を丸くして驚いていました。
今までの診察でも、多動が酷く買い物出来ない等の症状はしっかりとお伝えしていたのに...です。
動画を提供した事で、診断書の 多動 にチェックをしてくださいました。
※多動の項目に関しては、動画をみる前はチェックはありませんでした。
インチュニブ内服に不安
小学2年生の5月の時に、インチュニブが処方されました。しかし、処方後すぐに内服させる事が出来ませんでした。
まだ小学生の長男に、脳に作用する薬を飲ませる事に強い抵抗があったのです。
長男の実父が薬物依存であるため、この薬を機に長男も同じようになってしまったらと強い不安があったのです。
大事な子どもにこのような薬を内服させる事は不安です。しかし、不安だからと言って医師から処方された大事な薬を、素人の判断で内服させないわけにいきませんよね。
そこで、自身のお子さまも注意欠陥多動障害ADHDのためインチュニブを内服している薬剤師ママさんに依存についても聞いてみました。
薬剤師ママさんからのアドバイス
発達障害の子どもに使用する薬剤は数種類あるとの事。インチュニブはここ数年の間に日本で使用できるようになった新しい薬剤で、依存に関しては心配しなくて大丈夫との事でした。
子どもの頃に薬を使用する事で、自分自身で衝動性を抑えて落ち着いた行動・感情のコントロールの仕方を学ぶ事の重要性についてもアドバイスを頂いたのです。
長男内服開始
自分で調べたり、アドバイスを頂く等して約1週間。やっと内服させる決心がつきました。
内服後の変化
約1週間
ゆるやかに効果が表れるとの説明通り、この期間はあまり変化はありませんでした。
2週目以降
この頃になると、衝動や癇癪による暴力が僅かに落ち着き、手を出す前に僅かですが言葉での説明が先に出来るようになりました。と言っても長男は自閉症なので、たどたどしい片言の言葉なのですが。。。。
約半年から現在
薬の量は当時のままで体重が増えた影響だと思うのですが、若干多動や衝動性が戻りつつあるように感じています。
長男は起床時にめまいを訴える事が増えました。薬の副作用でめまいが生じる事があるようですが、長男の場合は車酔いも酷いため、発達障害特有の症状の一つである自律神経の未発達の可能性もあるとの事です。
まとめ
小さな子どもに内服させる不安、適切な対処(治療)しない不安。ある程度患者側に選択を委ねられる機会が多い分、不安になりますよね。
知的障害を伴わない自閉症は、周囲の状況をある程度読み取れる分、2次障害になってしまう可能性が高いらしいのです。
実際、すでに長男は不登校気味です。。。
私達親は、沢山の情報の中から我が子にとってベストであろう選択をしていきたいものですね。
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